Елена Акулова

Последние дни я много размышляю о том, что у нас поддерживается тревога родителей «особенных» деток еще и тем фактором, что мы стараемся изо всех сил сделать их «нормальными», приблизить их поведение к нейротипичным сверстникам, даже когда не говорим об этом вслух.
А реальность такова, что многие, очень многие из этих детей никогда не станут такими. Не потому, что мы неумехи и не умеем заниматься, не потому что, у нас медицина плохая, а просто потому, что у некоторых детей есть биологически обусловленный потолок их возможностей. Природа так решила и наши амбиции ей не указ. Но об этом как-то не принято говорить. По умолчанию мы все стремимся приблизиться к «норме». И все разговоры об этом с родителями, как правило, очень травмирующие для них.
И последнее время я все больше начинаю смотреть под другим углом на проблему. Одно из отличий человека от животных — это способность к творчеству и самореализации. И эта потребность не угасает даже тогда, когда физические возможности ограничены. И почему-то в гонке за «нормой» мы забываем об этой важной составляющей человеческой жизни, которая делает человека человеком.
Я искала несколько лет ответ на вопрос: что такое счастье для человека, даже когда он в кризисе? Хорошим толчком для меня стали исследования Михайя Чиксенмихайя и его книга «Поток. Психология оптимального переживания». Там я нашла ответы на многие из своих вопросов. Так вот, человек максимально счастлив именно тогда, когда он находится на пути к достижению своей цели, когда он превосходит свои возможности и делает новые открытия себя. Это — самые сильные и самые неподдельные эмоции счастья.
Людям с ограниченными возможностями эти эмоции доступны также, как и нам. Но, если мы тащим за шкирку ребенка к нормальности, он не будет счастлив на этом пути. Нам нужно так построить занятия и игру с ним, чтобы он сам хотел двигаться туда, тогда не будет насилия, а он будет двигаться на собственной энергии. Нашей задачей станет — организовать ему этот путь.

И вот на таком пути и у ребенка, и у родителей много удовольствия, даже тогда, когда ребенок не способен прийти к норме. Сомневающихся попрошу просто позаниматься с детьми в паллиативе и посмотреть: как некоторые дети с радостью делают так тяжело дающиеся им движения, как держат в руках непослушный карандаш, склонив голову и высунув язык, как с удовольствием листают непослушными руками книги или жмут на клавиши инструмента. Их достижения не сравнимы с нашими, но для них важны, поскольку в этом они преодолевают себя и ощущают свои возможности. Способность к творчеству не заглушает даже болезнь, важно постараться понять — как это можно реализовать именно с вашим ребенком? Энергия творчества и энергия развития заложена в нас от природы и нужно очень постараться, чтобы ее не было совсем. Важная роль этой энергии — она очень целительна, а мы забываем об этом напрочь как раз тогда, когда стремимся к выздоровлению. ПМПК и другие «оценщики» смущают нас сверками с нормой, но никто не говорит при постановке диагноза: «Главное, чтобы вы и ребенок научились получать удовольствие и радость от жизни, несмотря ни на что». А ведь от того, в какие краски мы раскрашиваем наше восприятие — таким же и видится нам окружающий мир, а не наоборот.
Я это к чему все пишу? Заниматься и развивать навыки — это здорово и хорошо. Но цель какая? Если мы придем к норме — мы будем счастливы? Уверены? А, если не придем? Тогда счастья не видать?
Я призываю просто задуматься, вот именно сейчас, сию минуту, озадачить себя любопытством: «А как я могу улучшить свое ощущение от жизни и своего ребенка?» И это не ерунда, это не пустяк. Это важная составляющая реабилитации, Когда человек умеет жить в творческом порыве и получать от этого удовольствие, запускаются очень полезные биохимические процессы в организме, гормональная лаборатория начинает делать чудеса. И, даже если вы не можете полностью вылечить своего ребенка, это не значит, что вы не можете научить его радоваться. Приятный бонус: качество вашей жизни и жизни ребенка станет намного лучше.
Есть важное «НО»: начинать нужно с себя. Кто сам не умеет, другого не сможет научить. Я часто слышу возражения родителей: «Вот когда ребенок сможет…, вот тогда я буду счастлив!» Не будете просто потому, что разучитесь радоваться каждому дню за это время. Поэтому начинать менять свои ощущения от жизни важно именно сейчас — это лучшее, что вы можете подарить своему ребенку и чему сможете его научить, даже если он никогда не выздоровеет. И важно вспомнить о том, что сами любите: печь пироги или вырезать из дерева безделушки, шить или рисовать. Есть много важных и полезных для вашей психики дел, которые принесут вам радость, и даже не потребуют больших затрат ресурсов. Когда в вашей жизни и в жизни ребенка появляется место для творчества и удовольствия от него, появляется и место для счастья.