Международному дню хосписной и паллиативной помощи посвящается
В нашей культуре сложилось так, что не принято говорить о смерти и об умирании. Как следствие, многим не приятно говорить о тех, кто умирает или кого нельзя вылечить. Журналы постят фото и репортажи о сильных, успешных и богатых, женщины стали стесняться своего возраста и прикладывают массу сил, чтобы продлить иллюзию молодости. Отказывая себе в своем возрасте, мы отказываемся от своих ресурсов, а самый мощный ресурс — это знание о смерти.
Memento mori (лат.) — «Помни о смерти». Древние знали, о чем писали, и это не страшилка, наподобие:»Придет серенький волчок», а на самом деле послание мудрости. Почему?
Смерть — это то, что не удастся избежать никому. Иногда ей предшествует немощь. Мы не хотим думать о том моменте, когда смерти посмотрим в лицо, однако как раз это способно изменить нашу жизнь в корне и научить нас быть счастливее прямо сейчас. Парадокс? Нет. При соприкосновении со смертью явственнее и ярче проявляется жизнь. Как вдох и выдох, как свет и тень, как биение сердца, это все и есть постоянные ритмы жизни.
Если бы мне кто-нибудь 10 лет назад сказал о том, что я буду разрабатывать коммуникацию с безречевыми детьми с тяжелыми множественными нарушениями, находящимися в паллиативном уходе, я бы, честно говоря, покрутила пальцем у виска. Настолько я была тогда далека от этого. Перемены, стремительно ворвавшиеся и перевернувшие мою жизнь, связанные с болезнью дочери, вывернули наизнанку и мой мир. Страх и паника окутали меня, привычные ориентиры оказались стерты, а новых никто и не предлагал. Новую жизнь пришлось год за годом создавать самостоятельно по крупицам. И в этой жизни смерть и немощь оказались крайне влиятельными фигурами. Это пугало, более того, поначалу казалось, что это отнимает всякую надежду, даже надежду на мою жизнь. Это напугало даже моих близких. Круг друзей и даже родственников в тот момент поредел. Я жалею сейчас о том, что в те годы со мной рядом не оказалось людей, способных говорить на такие темы: о том, как жить, когда рядом с тобой фигура смерти. О том, как планировать, зная, что в любой день, да хоть завтрашний, все твои планы полетят в тартарары, потому что организм ребенка вдруг даст сбой и потому что тебе придется находиться рядом, и кроме тебя — некому. Из-за того, что мне не с кем было это обсудить, мой путь метаний растянулся на несколько лет.
И на этом пути я стала иногда встречать удивительных родителей: они, несмотря на то, что у них были, как говорят в просторечье, «тяжелые» дети, светились изнутри и умели дарить поддержку и тепло. «Откуда?» — удивлялась я.
И только потом, спустя годы я стала понимать, что дыхание смерти рядом учит ценить каждый день, каждый радостный и теплый момент, каждый миг, который у тебя есть СЕЙЧАС. Потому что по-настоящему всё происходит именно СЕЙЧАС и ни в какой другой момент! Всё остальное мы придумываем себе. Когда ты живешь и понимаешь всю хрупкость таких убеждений в своей силе, в своих далеких планах на будущее, даже в своей путевке, которую покупаешь за 10 месяцев до отпуска с хорошей скидкой, когда понимаешь всю иллюзорную убедительность таких вещей, в твоей жизни наступает НАСТОЯЩЕЕ.
Я не знаю, где найти слова, как описать то, как соприкосновение с НАСТОЯЩИМ меняет человека изнутри и всю его жизнь. Ты живешь внешне по-прежнему, строишь планы, ходишь на учебу или на работу, создаешь бизнес или долгосрочные проекты, но изнутри ты за это не цепляешься, потому что тебя коснулось дыхание смерти и ты понимаешь, что в любой момент это может уйти. Но именно благодаря такому опыту радость становится ярче и насыщенней, любить ты также научаешься по-другому, невротические страсти уходят, остается вкус самого главного и важного, мишура тебя уже не так трогает, как это было когда-то. Ты ценишь тех, кто рядом с тобою, упуская из вида статусность и выгоду этой дружбы — это не так важно, как то, КТО рядом с тобой. От этого дружба крепнет и набирает вкус, тот самый вкус, когда не созваниваясь и не общаясь пять лет можно встретится так, словно расстались вчера и ничего лишнего не говорить, только глаза в глаза и обняться…
У тебя внутри меняется ощущение жизни. Ты просто начинаешь ее любить, не как голодный бродяга, который боится, что ему не хватит куска, а как богач — вдыхать с упоением, с азартом, со вкусом каждый свой день, радоваться опыту, новым идеям, встречам, отношениям — всему! И к потерям относишься легче и проще: ушло и ушло, важнее, чтобы главное оставалось с тобой. А этого главного может быть не так уж и много, но оно проступает намного явственнее в твоей жизни.
А смерть никуда не уходит. Она по-прежнему стоит рядом. И ты помнишь об этом. Просто ты мудреешь и живешь с отчетливым пониманием, что такова жизнь. Смерть умеет напоминать в ней о главном, о самом главном в тебе самом и в твоей жизни. Это главное останется после тебя, когда ты умрешь: твои дела, твои поступки, память о тебе. А амбиции, обиды, лабутены, поездки, карьера и прочее, все это быстро забудется, когда ОНА постучит уже лично к тебе. В этот момент с тобою останутся те, кто любил тебя по-настоящему, если ты сумел построить такие отношения. Memento mori…
А теперь о людях, о тех, кто работает с умирающими или неизлечимо больными. Зачем? Когда-то я тоже этого не понимала, тогда я также пугалась слова «смерть», и мне казалось, что в 40 лет моя жизнь уже остановится, ничего хорошего после 40-ка уже не случается 🙂
Чтобы приходить на такую работу, нужно понимать, ЗАЧЕМ и ДЛЯ чего это все делается. Если бы тогда, когда врачи, видя меня с ребенком в очередной раз в стационаре, с изумлением восклицали о моей дочери: «О, она еще жива!» — если бы тогда хоть кто-то оказался со мною рядом и помог мне пройти путь адаптации к болезни дочери, этот путь не был бы таким длинным, сложным и болезненным, не растянулся бы на долгие годы.
Понимание того, что нельзя вылечить, но можно поддержать, помочь и облегчить страдания, такое понимание рождает силы у родителей и надежду на будущее, осознавание, что ты не обречен, и с этим можно жить, можно работать, можно ездить на отдых, рожать детей, готовить шашлыки, в конце концов, шить себе платья, а ребенку, да «паллиативному» ребенку красить ногти или рисовать зеленкой «ёлочки», приглашать клоуна на детский день рождения (почему нет?), получать и дарить подарки, да просто наслаждаться общением и каждым днем — это возможно. Эти люди приходят и приносят в своей работе понимание — КАК это может быть именно в твоей жизни. Дальше ты делаешь сам, но есть «дорожная карта» и тебе всегда помогут, придут с советом, опытом, пониманием.
Это и есть хосписная и паллиативная помощь. Она включает в себя еще и медицинскую помощь, и социальную — как организовать жизнь тяжело больного человека, чтобы облегчить страдания. Но человеческий фактор прежде всего. Механически к такой работе невозможно подойти. Невозможно «сделать план» по реабилитации, невозможно выполнить программу по сопровождению умирающих. Это можно только прожить. Потому что присутствие смерти делает все эти поступки искренними, а, если они не искренние, то же присутствие фигуры смерти с легкостью обнажает фальшь. Среднего не дано. Такая работа нужна, она крайне необходима. Ведь остаться с бедой один на один — это одно из самых тяжелых переживаний.
Мы все когда-то умрем. Memento mori… И понимание этого делает нас более мудрыми и терпимыми, а наши цели — более точными и искренними.
