Звонок:
— Мы хотим привести к вам ребенка
— А что с ним?
— Ну, он не разговаривает, совсем.
— А что еще у ребенка, какой диагноз?
— Да нет ничего, только задержка речи.
— Неврологический статус какой?
— Гиперкинезы…
— То есть у ребенка есть неврологическое заболевание?
— Да, но это не важно, мы хотим заниматься развитием речи.
— Нет это важно, мне нужно понимать всю ситуацию в целом, чтобы я знала, смогу ли я помочь вашему ребенку, чтобы вы не тратили свое время, если вам не ко мне.
И дальше разговор разворачивается вокруг диагнозов, которых оказывается довольно много и они достаточно серьезные.
Такие разговоры нередки, я привела в пример один из типичных, когда родители хаотически пытаются ухватиться за то или за другое, считают, что надо «развить» речь, а остальное у ребенка все в порядке, даже если это ребенок 5-6-7 лет с признаками тяжелой умственной отсталости или сложными множественными нарушениями. У ребенка, например, постоянные судороги, но ему не дают противосудорожные препараты — боятся («это вредно»). А то, что при каждом эпи-приступе разрушаются нервные клетки и возникает локально очаг отека в головном мозге — не знают, и то, что эпилепсия без лечения будет прогрессировать — тоже не думают. У ребенка признаки тяжелых нарушений центральной нервной системы, но ему боятся делать обследования, даже ЭЭГ («потому что это вредно»), речи о приеме препаратов, которые при таких нарушениях просто необходимы, даже не идет. Много страхов и совершенно нет понимания: а оправданы ли эти страхи? И ребенку с тяжелой множественной патологией единственный способ помощи вводят PECS, который, само собой, может не получаться ввести, потому что надо начинать не с этого.
Уважаемые родители! Я пишу это не с целью возмущаться или кого-то осуждать, нет! Я просто хочу быть услышанной.
Если вы чего-то боитесь — проясняйте свои страхи, уточняйте у специалистов. Они бывают разные. Позиция: «Все они такие-то, им бы лишь бы ребенку навредить» бьет, прежде всего, по вашему же ребенку.
Если есть проблемы неврологического характера (а они часто сопутствуют задержке развития речи), нужно разбираться с ними, для начала хотя бы пройти диагностику, затем, если есть нарушения — найти хорошего врача и с ним подружиться. Если есть проблемы с развитием, обусловленные генетическими нарушениями или органическими изменениями головного мозга, опять же: вначале диагностика, установление проблемы, а потом поиск возможностей поддержать ребенка. Но первичен диагноз, а не отсутствие речевого развития! Боитесь врачей — ищите тех, кто не экстремал в лечении, и кому сможете доверять. И потом обязательно вводите развивающие занятия, учитывая возможности и зону ближайшего развития ребенка. Например, мы не учим невербального ребенка читать стихи, а учим: оставаться более продолжительное время в двустороннем контакте или просто для начала хотя бы устанавливать такой контакт хоть на несколько секунд, Дальше учим в игровой форме подражанию, в том числе и звукам, и только потом помогаем ему учиться повторять простые слова.
Я очень хочу, чтобы исчезли запущенные случаи, когда ребенку до 5, 6 или даже 10 лет не оказывалась специализированная помощь в надежде, что «сам перерастет», «сам заговорит», «приступы прекратятся сами» и т.д. Для этого должно быть целостное понимание проблем развития ребенка. Для этого нужно перестать бояться и повернуться, чтобы увидеть ситуацию глаза в глаза, а потом начать с ней знакомиться, но базой знаний должны стать не родительские форумы, а специальная литература, специализированные сайты и грамотные публикации.
Для этого и работаю. На своих курсах я объясняю подробно в системном подходе — и коррекционные занятия, и пути решения проблем, сопутствующих нарушениям здоровья, даю логически последовательную «дорожную карту» для занятий с ребенком на несколько лет вперед. Эти знания экономят вам годы самостоятельных поисков и ошибок. (Ссылка на курс «Ступеньки речи»)
Вот тут будут всегда выложены в свободном доступе вебинары: «Системное понимание проблем безречевого ребенка с РАС» https://elena-akulova.com/archives/832 Их я также рекомендую смотреть тем, кто собирается ко мне на первичную консультацию.
Могу рекомендовать сайты, на которых есть полезная и компетентная информация:
http://www.childneurologyinfo.com/main.php
http://outfund.ru
http://sensint.ru
Поверьте, специалисты заинтересованы в том, чтобы был результат от их работы, но без родителей нам это не сделать. Потому что именно семья и близкие ребенка принимают решение: как и под каким углом смотреть на ситуацию: видеть ли в ней возможности или только проблемы. Мы можем только поддержать вас на вашем пути.
